« Il est important de libérer la parole autour de cette maladie invalidante et dont, aujourd’hui, on ne peut pas guérir”

Aude, 39 ans.

L’endométriose est une maladie qui était encore peu connue il y a quelques temps. Aujourd’hui, la parole se libère, notamment grâce à des femmes atteintes comme Laëtitia Milot, Imany ou encore Enora Malagré qui, fortes de leur popularité, ont raconté leur histoire au grand public afin de le sensibiliser. Je remercie infiniment les huit femmes qui ont accepté de témoigner et grâce à qui, je l’espère, cet article sera un peu plus vivant qu’un simple condensé d’informations théoriques. 

Mais l’endométriose, qu’est-ce que c’est exactement ? 

L’endomètre est l’espèce de douce moquette qui recouvre la paroi interne de l’utérus et qui, en fonction du cycle menstruel, se gonfle pour accueillir un éventuel embryon (grossesse) ou s’évacue par le biais des règles si ce n’est pas le cas. Et ceci à peu près tous les mois.  

Lorsqu’une femme est atteinte d’endométriose, ce tissu se développe à des endroits où il ne devrait pas du tout se trouver, dans des organes loin de l’utérus pour certains cas, notamment au niveau digestif et parfois même pulmonaire. Ces propagations peuvent engendrer des lésions faites de cellules semblables à celles de l’endomètre qui réagissent aux mêmes hormones ovariennes, et cela peut créer chez la femme d’importantes souffrances. Généralement, les organes les plus touchés sont les ovaires, les ligaments utérosacrés (qui tiennent l’utérus en place), le rectum, la vessie et le vagin. Comme vous l’aurez compris, cette liste est loin d’être exhaustive et plusieurs organes peuvent être touchés chez une même femme. 

Laurence (51 ans) explique qu’elle souffrait de règles extrêmement douloureuses, avec des saignements abondants qui duraient longtemps, ce qui pouvait entraîner de grosses fatigues ainsi que des malaises. Toutes les femmes que j’ai interrogées parlent de ces douleurs violentes et intenses pendant leurs règles. Pour certaines d’entre elles comme Carol Ann (23 ans) ou Fiona (21 ans), les douleurs sont si fortes que cela les empêche de bouger ou de pratiquer des activités, n’étant à peu près soulagées qu’en étant pliées en deux ou allongées. D’autres comme Myriam (47 ans) et Cindy (26 ans) relatent également des douleurs lors des rapports sexuels, empêchant parfois la pénétration.  

Comme vous pouvez le constater, l’endométriose ne revêt pas une seule et unique forme et, bien que certains symptômes se retrouvent chez quasiment toutes les femmes qui en sont atteintes, elle peut se manifester de bien des manières différentes, dans des endroits différents et prendre des proportions différentes selon les femmes. 

Les huit femmes interrogées expliquent qu’elles ont mis du temps à comprendre que quelque chose clochait, cela va de 2-3 ans à plus d’une vingtaine d’année pour certaines, notamment parce que selon la croyance populaire : les règles ça fait mal, et c’est normal, y compris pour certains médecins/gynécologues. Alors que non en fait, ce n’est pas normal d’être clouée au lit et de ne pas pouvoir bouger pendant ses menstruations. Bien-sûr, on a toutes déjà souffert de nos règles, mais il y a une différence entre petit tiraillement dans le bas du ventre ou maux de dos, et douleurs paralysantes.  

Fiona explique que cette maladie la handicape énormément : elle ne peut plus faire de sport, ni même aller à l’école normalement. En effet, elle suit des cours par correspondance puisqu’en plus des règles extrêmement douloureuses, elle avait sans cesse à se justifier auprès de la direction ou des autres élèves qui ne comprenaient pas son mal et lui faisaient comprendre qu’il fallait qu’elle arrête de faire semblant. Elle explique également que les médecins qu’elle a pu rencontrer au début s’arrêtaient au fait qu’elle était jeune et qu’elle devait sans doute exagérer les douleurs. 

On a longtemps pensé que cela ne touchait que les femmes blanches, venant pour la plupart d’un milieu social élevé. Aujourd’hui il semble évident que cette catégorie de femme n’est pas la seule à être touchée, mais plutôt une de celles qui a le plus facilement accès aux spécialistes, et donc au diagnostic et aux soins. À ce jour, aucun spécialiste ne peut se positionner avec certitude sur les origines de cette maladie, mais plusieurs théories existent. Je cite ici le site www.endofrance.org qui explique ça bien mieux que moi :  “Parmi les théories les plus plausibles, on peut citer : 

• la transplantation de cellules endométriales soit par les trompes, les voies lymphatiques, vasculaires, ou suite à un acte chirurgical gynécologique (laparotomie, césarienne, épisiotomie). 

• la métaplasie : transformation d’un tissu normal en un autre tissu anormal, le tissu péritonéal se transformerait donc en tissu endométriosique soit spontanément, soit à cause de facteurs hormonaux.” 

Comment la diagnostiquer ? 

Bien que cette pathologie soit de plus en plus connue, le diagnostic reste difficile à poser, notamment parce qu’il n’y a pas de technique de dépistage global, seulement des examens précis pour les femmes présentant des symptômes de la pathologie. Cela peut être des examens classiques comme une échographie, un scanner ou une IRM mais également des trucs un peu moins cool. Il y a par exemple la coelioscopie (trois ou quatre incisions sont faites pour introduire le matériel nécessaire, notamment une petite caméra, afin de d’explorer une cavité abdominale ou pelvienne de l’organisme) ou encore la scintigraphie (des produits faiblement radioactifs sont injectés dans le corps afin de repérer sur un écran et pouvoir ainsi déceler des tumeurs ou autres métastases). Certaines femmes apprennent leur maladie suite à des examens tout autre, notamment suite à des échecs de grossesse ou lors d’une coloscopie. 

Existe-t-il un traitement ? 

Une fois le diagnostic posé vient le temps du traitement. Et je peux vous dire que, là encore, ce n’est pas une mince affaire. Les traitements varient évidemment en fonction de chacune et surtout de l’avancée de la maladie. Pour faciliter l’explication, j’ai essayé de faire émerger deux catégories de ces traitements que l’on peut considérer pour l’une comme “chimiques” et pour l’autre comme “mécanique”. Voici donc les différentes possibilités : 

• Chimiques : Anti-douleurs classiques (paracétamol, etc), ménopause artificielle (avec tous les effets secondaires que cela implique comme la prise de poids, saute d’humeur, perte de libido, fatigue intense…), pilule contraceptive particulière, électro-stimulation pour calmer les douleurs.
• Mécaniques : Opération pour retirer des nodules ou des lésions de l’endométriose, ovariectomie (ablation d’un ou des deux ovaires), reconstruction d’organes (vessie, côlon…), ablation de l’utérus. 

Aude, 39 ans, explique quant à elle avoir voulu éviter au maximum les traitements dits hormonaux. Aussi, en plus des anti-inflammatoires et autres anti-douleurs, elle s’est rapprochée d’une naturopathe afin d’opter pour des solutions naturelles telles que des tisanes, des huiles essentielles ainsi que l’adaptation de son alimentation. La méditation, la sophrologie ainsi que la lithothérapie sont autant de choses qu’elle pratique également afin de soulager la douleur. Malheureusement, cela ne suffit pas et elle se voit aujourd’hui contrainte d’accepter un traitement plus lourd.

Endométriose et grossesse. 

L’endométriose peut avoir une influence sur la fercondité des femmes qui en sont atteintes. Trois des huit femmes interrogées ne peuvent avoir d’enfant naturellement. Elles doivent avoir recours à des traitements lourds, des FIV, don d’ovocyte à l’étranger… Une épreuve donc qui vient s’ajouter à celle de la lutte contre l’endométriose. 

Trois des femmes interrogées m’ont confié que la grossesse n’était pas dans leur projet pour le moment, qu’elles ne s’en préoccupaient pas plus que ça et qu’elles verraient quand elles en auront envie. Cependant, certains médecins ne se gênent pas pour leur dire avec plus ou moins de tact qu’il faudrait peut-être revoir leurs priorités, sans forcément connaître leur vie personnelle et amoureuse, ce qui peut être perçu pour les patientes comme une espèce d’injonction à “pondre” tant qu’il est encore temps, et peut être très violent, mais c’est un autre débat. 

Enfin, deux autres femmes ont pu vivre des “grossesses miracles”, qui n’étaient a priori pas possibles et qui pourtant sont arrivées quand même. L’une d’entre elles a pu avoir deux enfants naturellement, mais explique que selon les médecins elle n’aurait pu survivre à une troisième. Elles expliquent que malgré leur bonheur d’être enceinte, elles ont assez mal vécu ces grossesses dans le sens où là où des femmes “lambda” ne se préoccuperaient pas trop de telle ou telle douleur considérée comme normale, leur stress à elle était décuplé, qu’à la moindre douleur elles avaient peur que quelque chose se passe mal et ainsi de perdre leur bébé.  

Ces différences par rapport à la grossesse s’expliquent par les différentes formes que prend la maladie selon les femmes mais également selon le stade où elles en sont. Certaines vont pouvoir tomber enceinte relativement facilement si les organes reproducteurs ne sont pas trop touchés, d’autres ne sauront jamais expliquer comment elles ont pu avoir leur enfant malgré des lésions importantes, et d’autres encore ne pourront jamais tomber enceinte, que ce soit naturellement ou pas. Là encore, pas de règle générale qui puisse s’appliquer à tout le monde. 

Le regard des gens sur l’endométriose. 

En ce qui concerne leurs conjoints, cinq femmes expliquent que ceux-ci sont généralement compatissants, bienveillants et soutenants, mais qu’ils se sentent totalement démunis. Seule l’une d’entre elle a vécu une séparation car son conjoint ne comprenait pas sa maladie et n’était pas soutenant. Aujourd’hui, elle a refait sa vie avec quelqu’un qui est très présent pour la soutenir. 

Les huit femmes interrogées m’ont expliqué qu’elles n’avaient pas honte d’en parler autour d’elles, parce qu’il ne faut pas en avoir honte et qu’il faut sensibiliser autour de cette maladie. Même si, pour la plupart, les gens sont assez réceptifs et compréhensifs, certains ne comprennent pas et surtout ne prennent pas du tout leur maladie au sérieux. En effet, la plus jeune femme ayant témoigné explique avoir subi des moqueries, notamment au lycée, de la part de personnes qui ne comprennent pas et qui pensent qu’elle fait semblant. C’est la raison pour laquelle le fait d’en parler est important. Cela a parfois permis à certaines de leurs proches de se faire diagnostiquer rapidement, de les orienter vers des médecins qui sont sensibilisés à l’endométriose. La réaction qui ressort le plus lorsqu’elles en parlent est le “choc” des gens, car ils n’en ont jamais entendu parler.   

Pour conclure cet article, une phrase de Cindy, 26 ans : “Il est important d’aller voir 50 médecins si les 49 premiers ne sont pas foutus d’écouter et d’entendre nos maux”. Alors Mesdames, si vous sentez que quelque chose ne va pas et que vous ne trouvez pas d’oreilles attentives, changez de médecin, faites-vous entendre. Ne continuez pas à souffrir en silence. 

J’espère avoir pu retranscrire au mieux l’histoire de ces huit femmes fortes qui ont accepté de me consacrer du temps en répondant à mes questions, et que vous qui avez lu cet article comprenez aujourd’hui mieux cette maladie. N’hésitez pas à partager vos expériences dans les commentaires ou ressenti dans les commentaires ! 

Sources :
https://www.inserm.fr/information-en-sante/dossiers-information/endometriose
https://www.endofrance.org/
https://www.e-cancer.fr/Dictionnaire/